Маленькому Владиславу из Евпатории требуется помощь в борьбе с болезнью

Первый тяжелый приступ с потерей сознания случился у Владика в восемь месяцев – он тогда перенес вирусную инфекцию с высокой температурой.

Две недели он был в реанимации, потом месяц в отделении неврологии. Первое время приступы мучали сына сериями ежедневно. Врачи несколько раз меняли комбинацию противосудорожных лекарств, но они мало помогали.

Три года назад Владику установили стимулятор блуждающего нерва, и стало полегче: приступы случались реже, но совсем избавиться от них так и не удалось. Владик начал улыбаться, проявлять эмоции. Оказалось, что его болезнь вызвана генетической поломкой. В таких случаях обычные противосудорожные препараты не подходят, могут даже ухудшить ситуацию.

Мы перепробовали их почти все. Прошлой осенью Владика обследовали врачи в федеральной клинике, состоялся консилиум, и сыну назначили препарат стирипентол – аналогов ему нет, лекарство дорогое и в России не продается. С прошлого октября мы не можем добиться, чтобы сын получил это лекарство за счет госбюджета, а оплатить сами мы не в силах.