Дети есть? Рожайте новых: крымчанка борется за жизнь маленькой дочки
Алине из Евпатории одиннадцать. Каждый её день — борьба за жизнь. Русская весна 2014-го спасла малышку и дала шанс на бесплатные обследования, получение льготных препаратов и аппаратов, поддерживающих жизнь. Правда, дождётся ли их Алина, вопрос открытый.
«Этот скоро умрёт»
Алине было 3,5 года, когда малышка перестала проситься в туалет. После нескольких таких «звоночков» мать Алины — Людмила Нечепоренко настояла на медицинских обследованиях.
Они подтвердили худшее: мукополисахаридоз III-А типа — редкое заболевание, вызванное «поломкой» генов. За ним кроются поражения нервной системы, скелета, всех внутренних органов и задержка физического развития. Ещё страшнее родителям стало, когда выяснилось, что от типа, убивающего Алину, вообще не существует лечения.
«В январе 2014 года подтвердился диагноз, мы приехали в Киев, а нам главный генетик Украины так и сказал: «Дети есть? Рожайте новых. Этот скоро умрёт». В лоб. Мы решили с мужем, что это Богу решать, кто и когда умрёт, и начали искать институт, где можно будет обследоваться», — делится с ForPost Людмила.
Институт нашёлся в Москве. Тогда Крым был ещё в составе Украины, а сумма — 160 тысяч рублей на визит в российский Научный центр здоровья детей РАН — для семьи из Евпатории была просто неподъёмной.
Через несколько месяцев, в марте 2014 года, полуостров воссоединился с Россией. Для Алины это стало шансом на жизнь: почти сразу же она по государственной квоте как гражданка РФ смогла пройти обследование в Научном центре здоровья детей РАН бесплатно.
Процесс запущен
В Крыму Алина одна на всю республику с таким диагнозом. Поскольку крымские медики с мукополисахаридозом III-А никогда не сталкивались, семье девочки приходится наведываться в федеральный центр не менее раза в год.
Такие визиты помогали восстановить силы, но только отчасти. Запущенный заболеванием процесс полностью преломить не в силах никто: в пять лет Алина перестала говорить, а в восемь — ходить.
Сейчас ей одиннадцать. 2021 год стал самым тяжёлым для девочки. В июне она с судорогами попала в крымскую больницу. А через два месяца её выписали домой с «улучшениями»: с зондом для питания и двумя новыми сопутствующими инфекциями. В итоге к инвалидности у Алины добавился ещё и паллиативный статус.
«У нас обнаружилась пневмония клебсиелла и синегнойка — две страшнейшие инфекции. Они не выводятся из тяжёлого организма, — вспоминает с ужасом мать. — Нас выписали, но сразу же предупредили, что мы должны купить кислородный концентратор, отсасыватель мокроты и монитор тревожности. А ждать, когда государство для нас закупит атрибутику можно и два года».
Вам положено, ждите…
Родители, не дожидаясь государственной закупки, взяли кредит: часть оборудования приобрели, часть арендовали. Параллельно подали заявку на льготное обеспечение.
И правильно сделали. До сих пор семья Нечепоренко не получила не только бесплатное оборудование, положенное паллиативщикам, но даже расходники на него или специализированное питание для Алины.
«Кого ждут, чего ждут? Непонятно», — сама на свои же вопросы отвечает Людмила. По словам женщины, евпаторийская больница заявку на закупку питания оформила только в конце октября.
ForPost направил в Минздрав официальный запрос с просьбой разъяснить, что положено крымчанке и когда для неё это будет закуплено. Пока официальный ответ готовится, в ведомстве уже пообещали связаться с родителями девочки и дать необходимые разъяснения.
Выход есть
При любом промедлении с закупками льготного обеспечения, положенного по закону, стоит обращаться с жалобами в само медучреждение, где наблюдается пациент, в региональное Министерство здравоохранения, а также в прокуратуру, рекомендует крымский правовед, директор юридического предприятия «Центр медицинского права в Республике Крым» Михаил Белкин.
«Если несвоевременное льготное (обеспечение – Прим.) подтверждается, то прокуратура в нём может усмотреть нарушение прав граждан с ограниченными возможностями. Это грозит должностным лицам либо административной, либо уголовной ответственностью», — подчёркивает эксперт.
Как сообщал ForPost, сбои в закупках льготных лекарств в Крыму — не частная, а общая проблема. Хорошо когда у больных есть деньги, чтобы закупить отсутствующие медикаменты или оборудование самостоятельно, но, что делать, если денег нет?
Юлия Михайленко
«Этот скоро умрёт»
Алине было 3,5 года, когда малышка перестала проситься в туалет. После нескольких таких «звоночков» мать Алины — Людмила Нечепоренко настояла на медицинских обследованиях.
Они подтвердили худшее: мукополисахаридоз III-А типа — редкое заболевание, вызванное «поломкой» генов. За ним кроются поражения нервной системы, скелета, всех внутренних органов и задержка физического развития. Ещё страшнее родителям стало, когда выяснилось, что от типа, убивающего Алину, вообще не существует лечения.
«В январе 2014 года подтвердился диагноз, мы приехали в Киев, а нам главный генетик Украины так и сказал: «Дети есть? Рожайте новых. Этот скоро умрёт». В лоб. Мы решили с мужем, что это Богу решать, кто и когда умрёт, и начали искать институт, где можно будет обследоваться», — делится с ForPost Людмила.
Институт нашёлся в Москве. Тогда Крым был ещё в составе Украины, а сумма — 160 тысяч рублей на визит в российский Научный центр здоровья детей РАН — для семьи из Евпатории была просто неподъёмной.
Через несколько месяцев, в марте 2014 года, полуостров воссоединился с Россией. Для Алины это стало шансом на жизнь: почти сразу же она по государственной квоте как гражданка РФ смогла пройти обследование в Научном центре здоровья детей РАН бесплатно.
Процесс запущен
В Крыму Алина одна на всю республику с таким диагнозом. Поскольку крымские медики с мукополисахаридозом III-А никогда не сталкивались, семье девочки приходится наведываться в федеральный центр не менее раза в год.
Такие визиты помогали восстановить силы, но только отчасти. Запущенный заболеванием процесс полностью преломить не в силах никто: в пять лет Алина перестала говорить, а в восемь — ходить.
Сейчас ей одиннадцать. 2021 год стал самым тяжёлым для девочки. В июне она с судорогами попала в крымскую больницу. А через два месяца её выписали домой с «улучшениями»: с зондом для питания и двумя новыми сопутствующими инфекциями. В итоге к инвалидности у Алины добавился ещё и паллиативный статус.
«У нас обнаружилась пневмония клебсиелла и синегнойка — две страшнейшие инфекции. Они не выводятся из тяжёлого организма, — вспоминает с ужасом мать. — Нас выписали, но сразу же предупредили, что мы должны купить кислородный концентратор, отсасыватель мокроты и монитор тревожности. А ждать, когда государство для нас закупит атрибутику можно и два года».
Вам положено, ждите…
Родители, не дожидаясь государственной закупки, взяли кредит: часть оборудования приобрели, часть арендовали. Параллельно подали заявку на льготное обеспечение.
И правильно сделали. До сих пор семья Нечепоренко не получила не только бесплатное оборудование, положенное паллиативщикам, но даже расходники на него или специализированное питание для Алины.
«Кого ждут, чего ждут? Непонятно», — сама на свои же вопросы отвечает Людмила. По словам женщины, евпаторийская больница заявку на закупку питания оформила только в конце октября.
ForPost направил в Минздрав официальный запрос с просьбой разъяснить, что положено крымчанке и когда для неё это будет закуплено. Пока официальный ответ готовится, в ведомстве уже пообещали связаться с родителями девочки и дать необходимые разъяснения.
Выход есть
При любом промедлении с закупками льготного обеспечения, положенного по закону, стоит обращаться с жалобами в само медучреждение, где наблюдается пациент, в региональное Министерство здравоохранения, а также в прокуратуру, рекомендует крымский правовед, директор юридического предприятия «Центр медицинского права в Республике Крым» Михаил Белкин.
«Если несвоевременное льготное (обеспечение – Прим.) подтверждается, то прокуратура в нём может усмотреть нарушение прав граждан с ограниченными возможностями. Это грозит должностным лицам либо административной, либо уголовной ответственностью», — подчёркивает эксперт.
Как сообщал ForPost, сбои в закупках льготных лекарств в Крыму — не частная, а общая проблема. Хорошо когда у больных есть деньги, чтобы закупить отсутствующие медикаменты или оборудование самостоятельно, но, что делать, если денег нет?
Юлия Михайленко